頸髄損傷者連絡会の紹介

■ 頸髄損傷者とは
 頸髄損傷者とは、交通事故、スポーツ事故、労働災害、病気等によって頸髄を損傷し、後遺障害の残った者をいう。
後遺障害として、四肢体幹の機能麻痺、知覚麻痺、呼吸器機能の低下、さらに体温調節機能障害、排泄機能障害等が起こる。


【私たちの活動】
 私たちは頸損者への情報提供、親睦交流、行政交渉などを行い、頸損者の抱える問題を解決するために活動しています。
あなたは頸損者となり、重い障害に悩み苦しみ、人生をあきらめていませんか。あなたの問題は、多くの仲間が過去に体験したものかもしれません。ひとりで悩まず、私たちに相談してみませんか。私たちは同じ障害を持つ者として、きっとお役に立てることがあると確信しています。
 私たちは自らの体験を通して得た、情報や知恵を共有して活動を続け、どこかで苦悩している頸損者の力になりたいと思っています。

【私たちの考え方】
 私たちは、障害が重いからという理由で、自由を制約されることなく、未来に希望が持てる社会でなければならないと考えています。
 障害の有無に関わらず、全ての人が自立して生活することのできる社会であり、障害者に特別な生き方を押し付けたり、障害者だけを特別扱いする社会ではありません。全ての人の権利が保障され、差別や肉体的なハンディキャップを感じさせない社会です。
 それは誰かが作ってくれるものではなく、私たち自らが声を上げ、行動しなければできない社会だと思っています。
 私たちは頸損者の抱える問題を解決すれば、誰もが暮らしやすく、平等に社会参加のできる社会が生まれると確信して活動しています。

【明日に向かって】
 私たちの最大の課題は、頸髄損傷による重い後遺障害に、身も心も打ちのめされている人をなくすことです。そのためには頸損者のネットワークの確立、関連分野との連携活動、医療・福祉支援体制の整備を目指さなければなりません。
 80年代以降、自立して社会参加する頸損者が増えています。その一方で医療技術の進歩により延命した高位頸損者が、適切な医療、福祉サービスを受けることが出来ずに、病院をたらい回しにされるというような問題が、未だ解決されずに残されています。
 生活基盤の確立やバリアフリー社会の実現を目指した活動では、障害の有無、障害の枠を越えて、共通認識を持つ他団体や専門家の方々とも協力して、諸問題の解決を目指しています。

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注意勧告:車椅子・支援機器ユーザーのみなさまへ新型コロナウイルス感染症 (COVID-19)の予防

「注意勧告:車椅子・支援機器ユーザーのみなさまへ
COVID-19の予防(日本語版)」を、日本リハビリテーション工学協会が協会HPに公開いたしました。

https://www.resja.or.jp/data/precautions.pdf

出典元(Benefical Design社)より

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2020年度 全国頸髄損傷者連絡会総会「岐阜大会」 中止のお知らせ

令和2年3月

全国頸髄損傷者連絡会
会長 鴨治 慎吾

2020 年度 全国頸髄損傷者連絡会総会「岐阜大会」
中止のお知らせ

 日ごろから当会活動にご理解とご協力をいただき感謝申し上げます。

 このたび、全国頸髄損傷者連絡会におきまして、5月23日(土)・24日(日)の日程で全国総会「岐阜大会」の開催を予定しておりましたが、先般の厚生労働省の新型コロナウイルス拡大防止発表を受け、多数の会員が一堂に会すことを避けるために、やむを得ず大会を中止することを決定いたしました。

 現在国内において新型コロナウイルスが確認されており、我々の身近でも感染拡大の可能性が高まっている状況です。現時点では会員や会員外の頸髄損傷者の感染報告は受けておりませんが、全国各地での感染状況は日々悪化しています。今までに経験したことのない不安が社会に混乱をもたらしています。対応策も確定しておらず、有効な治療法や治療薬も見つかっていないと報道されています。

 今回、全国総会を早々より準備していただいた岐阜支部や関係者の皆様、そして会員の皆様には中止という運びになってしまったことをお詫び申し上げます。会員の皆様の安全を考慮した上での判断であることをご了承願いたく存じます

 今後についてですが、年次総会開催が必須であるため、どの時期に開催するか全国頸髄損傷者連絡会・代表者会議で協議を進めています。協議の結果につきましては、改めて会員の皆様にお知らせいたします。

 何卒ご理解とご協力のほど宜しくお願い申し上げます。

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終了しました。web回答できる!実態調査2020 アンケート回答へのお願い

回答いただいた皆様ありがとうございました。
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延期になりました。3/21(土) 全国頸髄損傷者連絡会障害女性企画

「全国頸髄損傷者連絡会障害女性企画」の延期についてお知らせいたします。

全国のみなさまへ

いつもお世話になっております。
京都支部の村田です。

3月21日(土)開催を予定していた学習会について開催延期をお知らせします。

参加を予定されている方へのご連絡お願いいたします。

ご周知のことと思いますが、今般の新型コロナウィルス感染におけるイベント等への自粛協力が厚労省より発表されました。

感染経路が確認されていないことから不要不急の外出を控えることや接触しなくても近距離で一緒の空間に居ることも避けるよう発表されています。

大変残念なのですが、このような状況下で学習会を開催するのは困難と判断し、開催を延期させていただくこととなりました。

折角、参加を予定していただいたみなさま
誠に申し訳ありません。

新型コロナウィルスの収束を待って、あらためて学習会の開催を検討する予定です。

日程等決まりましたら、あらためてお知らせしますので、どうぞよろしくお願いいたします。

京都頸髄損傷者連絡会
村田惠子

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「10.30 UDタクシー全国一斉乗車行動!」報告

SSKA頸損 No.129より

東京パラリンピック300日前
「10.30 UDタクシー全国一斉乗車行動!」報告

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全国頸損連絡会副会長 八幡孝雄

 DPI日本会議では、2019年10月30日、車椅子利用者による、全国一斉ユニバーサルデザインタクシー(以下UDタクシー)乗車行動を実施し、全国21都道府県で、延べ120名の車椅子ユーザーに協力頂いた。調査にご協力頂いた皆様には心より感謝申し上げたい。
 DPI日本会議のHP http://dpi-japan.org/ に調査結果、および2019年11月14日国交大臣に提出した「ユニバーサルデザインタクシーの適切な運用を求める要望書」、また2019年11月19日付け、国土交通省自動車局旅客課長から全国ハイヤー・タクシー連合会に対して出された通達「ユニバーサルデザインタクシーによる運送の適切な実施の徹底について(国自旅第191号の2)」を確認することが出来る。
 国交省の通達はDPI日本会議の要望を受けて出されたものである。

■ 乗車行動の目的

国土交通省は2018年11月に「ユニバーサルデザインタクシーによる運送の適切な実施について」という通達を出し、車椅子利用者の乗車拒否は道路運送法に違反するので、障害がある人たちに必要な合理的配慮を的確に行い、UDタクシーの運転、予約、配車その他の業務に携わる者に研修を受講させ、UDタクシーを指定した予約・配車が可能サービスを充実させること等、必要な環境整備を図るように業界に求めた。
 しかし現在でも車椅子利用者に対する乗車拒否は起こっている。2020年の東京オリンピック・パラリンピックでは、海外から多くの車椅子利用者の来日が予想されるが、このままではUDタクシーの乗車拒否が多発してしまう。
 乗車拒否が多発している要因は、ドライバーの接遇と車両の構造上の問題が考えられる。実際に多様な車椅子利用者が乗車することを通して、乗車拒否の実態把握と、乗車するためのバリアがどこにあるかを調査して、結果をまとめ、事業者、メーカー、国交省等へ改善を働きかけ、真に誰もが利用できるUDタクシーを目指したいと考え、UDタクシー全国一斉乗車行動を行った。

■ 乗車行動の結果報告から

 調査報告によると、乗車拒否は全国平均27%で、特に地方で不適切な運用が目立っている。都心部では、運転手の研修を繰り返し実施して車椅子の乗降方法の理解が進み、接遇が改善されている事業者も多かった一方で、地方では、電動車椅子はUDタクシーには乗車できない、車椅子を乗せるには30分以上かかる、といった誤った情報があった。車椅子の乗降方法を知らない、研修を受けていない、UDタクシーを指定した配車はできないという事業者も多くあった。
 車椅子を乗降させる時の作業工程が多く運転手の負担になっている。室内が狭くて車椅子を回転できない、乗り口や天井に頭があたって乗車できない、といった意見が出ている。2020年の東京オリンピック・パラリンピックには、海外の車椅子ユーザーの来日も予想されるが、海外製車椅子は日本より大型のものが多く、乗車できない事例が多発するのではないかと危惧される。

■ 今後に向けて

 UDタクシーの乗車拒否の根本的な解決には、接遇問題ばかりでなく、世界基準を踏まえた「標準仕様ユニバーサルデザインタクシー認定要領の見直し」等も必要だと考える。
 UDタクシーに関係する各方面には、これからもきちんと当事者の声を届け、誰もが利用しやすいUDタクシーの環境作りを求めていきたい。

参考
【ご報告】全国一斉行動!UDタクシー乗車運動アンケート集計結果について : DPI 日本会議
2019年11月12日

UDタクシーの通達がでました!ユニバーサルデザインタクシーによる運送の適切な実施の徹底について : DPI 日本会議
2019年11月26日

 

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2019年 国立リハセンター並木祭

SSKA頸損 No.129より

2019年 国立リハセンター並木祭

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東京頸髄損傷者連絡会 鴨治慎吾

 10月19日(土)、国立障害者リハビリテーションセンターにて、リハ並木祭が開催されました。
 毎年、恒例になっていますが、今年も出展しました。訓練棟1階第8教室の場を借りて「頸損連絡会の活動紹介」や「頸損何でも相談」を行いました。前日からの雨により、並木祭自体の参加者がいつもより少ない感じでした。

 今回の展示は、過去1年間の活動報告、頸損連絡会の説明、頸損連絡会の始まりからの年表、東京頸損機関誌「お江戸くちはっちょう」、全国頸損機関誌「頸損」の配布と「頸損解体新書」の紹介等です。後は、頸損何でも相談を行いました。
 相談者の中には、近隣の病院に入院している頸損の方なども来られ、「電車での移動は、どういう感じなのか?」「どんな活動をしているのですか?」などがあり、あまり電車に乗った経験がないそうなので、今回の相談が、皆と同じように電車を利用できるきっかけになれば、良いなと思いました。

 毎年、リハ並木祭では、様々な催し物が行われております。
 体育館では、車椅子スポーツ体験などがあります。その中でも、車椅子バスケットと車椅子ラグビー(マーダーボール:北米では「殺人球技」とも呼ばれる)の体験もあり、頸損当事者でも体験できるそうです。
 車椅子スラロームの体験もあり、ソフトからハードなスポーツまでどなたでも体験できます。
 また、同日に隣接している国立障害者リハビリテーションセンター研究所にて、「2019オープンハウス」(研究所一般公開)も行われました。
 その中でも、オープンハウスではBMI(ブレイン-マシン・インターフェイス:脳波等の検出・あるいは逆に脳への刺激などといった手法により、脳とコンピュータなどとのインタフェースをとる機器等の総称である)の実用化研究や再生医療実施機関との連携による臨床研究(治験)などの報告展示があり、頸損にも興味深い研究がいくつかありました。
 2011年から始まった「国リハコレクション」も開催され、数多くの団体の出品があり、機能性だけでなく、ファッション性に富んだ商品が展示してあり、相談もできるそうです。
 室外では、リハ職員や近くの地域の団体による出店(うどん・揚げパン・たこせんべい等)があり、和気あいあいとした雰囲気でお祭りを楽しむことができました。
 また、色々な出会いもあったりします。皆さん、ちょっと足をのばしてみては、どうでしょうか!

 

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第14回 四国頸損の集い2019を高知で開催しました

SSKA頸損 No.129より

第14回 四国頸損の集い2019を高知で開催しました

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愛媛頸髄損傷者連絡会 鈴木 太

 2019年11月10日、高知県高知市本町にある一般社団法人ナチュラルハートフルケアネットワークの一角をお借りし、第14回四国頸損の集い2019を開催しました。
 前年2018年の四国頸損の集いを開催中、愛媛・香川・徳島と頸損連絡会のネットワークがある中、昔は中心的存在であった高知の頸髄損傷者ネットワークが無いのは寂しいということで、高知開催を1年前に決定していました。その後、各個人でつながりのある高知の頸髄損傷者に連絡を取り合い、会場準備を依頼しました。その流れの中、高松市での合同シンポジウム、高知ふくし機器展やリハ工学カンファレンスなど中四国で活動するリハ工学に携わる方々から障害当事者の方々との接点を模索する動きがありました。そこで、それをつなぎ合わせた勉強会を四国頸損の集いの中で開催する運びとなりました。
 当日、気持ちのいい快晴の中、愛媛から2名、徳島から2名、高知から1名、兵庫から1名の頸髄損傷者が参加しました。それに加えて、広島から1名エンジニア、高知の障害当事者3名ナチュラルハートフルケアネットワークスタッフ2名の参加があり、介助者を合わせると20名のスタートでした。
 はじまりは恒例の自己紹介。初めての方もいらっしゃるので軽く近況報告も交えながら始まりました。その後、準備していたお弁当を食べながら談笑。13時となったので、各県の近況と各自の近況を報告してもらいました。そこで話題となったのが痛みやしびれについて。違う障がいの方から動かないことによる痛みや疲労の投げかけがあったことから、頸髄損傷者によくある痛みやしびれにどう付き合っているのかという話題で盛り上がりました。薬を処方してもらっている現状や、お酒で温めると緩和する、お医者様には理解してもらえないなどいろんな意見がでました。その中、手足を引き抜き損傷(手足は残っているが神経が損傷している状況)された方によくある痛みやしびれに、バーチャルリアリティーを活用して治療するという、全く新しい試みが紹介されました。まだ研究段階ということでしたが、手足が正常に動く映像から脳が錯覚し、痛みやしびれが緩和されるというものでした。脊髄損傷者への有益性もある様なので、今後体験会を企画する方向となりました。
 14時からは、ナチュラルハートフルケアネットワークで研修会が行われている会場に同席させていただきました。ポジショニングシーツやターナーと言われる、スリング(吊り具)を使った抱え上げない介護方法の事例を実演していただきました。抱え上げないといってもリフトを活用することで大きな力を必要とせず、体位変換や移乗、更衣を行う方法です。体験された方は介護を受ける方にも負担の少ない体位変化に驚いていました。デンマークからの講師二人のでしたが、海外ではよくある介護方法がまだまだ日本では一般化されていない現状を実感する時間になりました。
 次回の四国頸損の集いは2020年11月8日(日)に開催することを決定して解散しました。また来年、開催しますので全国から遊びに来ていただければと思います。

 

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京都・大阪合同交流会 京都の観光地巡り

SSKA頸損 No.129より

京都・大阪合同交流会 京都の観光地巡り

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京都頸髄損傷者連絡会 木村善男

 京都頸損連絡会と大阪頸損連絡会の交流イベントとして、年に一回開催される「京都・大阪合同交流会」は、京都と大阪が持ち回りで主催しています。今年は京都の順番で、「京都の観光地巡り」と銘打って10月20日(日)に開催しました。去年の大阪が主催した「ニフレ(語源:に触れ)」は、いろいろな生き物に触れることができ、とても楽しいものでしたから、京都も負けじと「京都の観光地巡り」を企画。ちょっと詰め過ぎた感はありましたが、参加された皆さんは京都らしさを満喫しつつ、交流を楽しめたのではないでしょうか。
 天気の悪い日が続いていたため、当日の天気はどうなるのかと心配していましたが、すっかり雨も止み、日差しも射すほどに回復しました。暑くも寒くもなく、京都の観光地巡りとしては絶好の日和になりました。
 集合場所は、四条烏丸の交差点を少し南に行ったところにある「COCON烏丸(ここんからすま:古今烏丸)」。集合時間の11時にみんなで写真をパチリ。そして最初のコースである「錦市場」へ。


パチリ、の集合写真

 「とても混んでいる」というイメージが強かったため、興味はありましたが、私は錦市場に行ったことがなかったのです。どのくらい混んでいるのか、下調べのため、会のメンバーで、同じ日曜日の同じ時間帯に錦市場を体験しましたが、混んではいるものの、車イス使用者でも問題なく楽しめることが確認できました。湯葉や生麩などの食べ物や和傘など京都らしいものを売っている店がたくさんあり、ウインドーショッピングだけでも楽しめます!(私個人のユーチューブ動画で錦市場の店の写真約500枚を見ることができます。チャンネル名WheelchairUserYoshio)
 さて、当日の錦市場ですが、みんなで一緒に回るのは難しいため、まずは錦市場の端から端までを、みんなで移動しながら興味のあるものをチェックすることにしました。

 烏丸通から入って反対側の寺町通と交差するところ(錦天満宮)まで進み、途中からの参加者を待ちつつ、何を食べるのか作戦会議の始まりです。京都らしく「ハモ」を推す声が多く、私もハモのてんぷらを食べました。京都の村田会長の「つきたてのお餅を食べる!」という言葉に釣られて、同じ店に入った人が何人かいましたが、私もその一人です。店先でビールや日本酒のコップ売りもあり、楽しくおいしい錦市場でした。
 13時30分になったところで、錦天満宮の前で記念撮影をして、次の目的地である三条大橋に進み、鴨川の遊歩道に降り・・られませんでした!自転車やバイクの二輪車を入れられないようにしているのだが、私たち車イス使用者も通れない!?行政に訴えるための証拠写真をしっかりと撮りましたが。


降り・・られません!

 三条大橋を渡り、大和大路を南に進み、大和橋のところで記念撮影。川に沿って柳の木をめでながら白川筋を東に進むと、京都らしい場所としてドラマ撮影などでよく使われる有名な辰巳大明神があります。記念撮影をして、次の場所へ。
 知恩院を通り抜け、円山公園、そして八坂神社へと、京都の観光地を、記念撮影を撮りながら巡り歩きました。
 ふと流れる小さな川が、森鴎外による有名な短編小説「高瀬舟」の舞台となった高瀬川であったり、何気なく通る場所(三条木屋町から少し下がったところ)が、豊臣秀吉によって甥の秀次とその一族の処刑で鴨川が真っ赤に染まったという三条河原という刑場であったり。
 改めて京都の良さも知ることのできた楽しい京都と大阪の交流イベントでした。


八坂神社で記念撮影

 

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全国の頸髄損傷者の皆さん「実態調査2020」にご協力ください!

全国の頸髄損傷者の皆さん「頸髄損傷者の自立生活と社会参加に関する実態調査2020」にご協力ください!

当初の予定よりスケジュールがずれていますが、「頸髄損傷者の自立生活と社会参加に関する実態調査2020」を2月半ばには発送する予定で準備しております。

頸髄損傷者連絡会の会員ではない頸髄損傷者でアンケート調査にご協力いただける皆さん、支部でも本部でもぜひご連絡くださいますようお願いいたします。

支部へのご連絡は2月6日までにお願いいたします。

お時間のない中ですが、どうかご理解いただきご協力くださいますようお願いいたします。

全国頸髄損傷者連絡会本部・支部連絡先

実態調査の内容につきましては前回の記事を参考にしてください。
全国頸髄損傷者実態調査の方法

PDF 実態調査2020チラシ


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東京・神奈川合同交流会 横浜にて

SSKA頸損 No.129より

東京・神奈川合同交流会 横浜にて

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東京頸髄損傷者連絡会 鴨治慎吾

日時 2019年11月3日(日)12:00~14:30
場所 横浜クルーズクルーズ

 今年も神奈川頸髄損傷者連絡会の皆さんと横浜駅直結のスカイビル27Fにある横浜クルーズクルーズの一室貸切でビュッフェを満喫してきました。自己紹介からはじまり、食事を堪能しながらのビンゴと皆で楽しいひと時を過ごしました。

★参加者からの声★

 ☆はじめまして、戸石薫と申します!
僕は7年前の21才の時に世界一周の旅の途中で事故に合い頚損になりました。
 福岡や別府等で4年間リハビリして復帰し、今年は、初めて車イスで海外留学に挑戦しました。どうぞよろしくお願いします!今回、初めて東京・神奈川頸損合同交流会に参加しました。
 普段食べられない美味しい料理やビンゴ大会、参加者の方達との交流も、とても楽しい会でした。ビンゴ大会も全員が景品をゲットできて、僕は洗剤やスポンジ等の実用的なグッズでしたが、皆さん「沢山空くのにビンゴは来ない」と叫んでいて、面白かったです!
 今後も、イベントに参加して、沢山のアドバイスを聞き、もっと人生を楽しんで生きたいと思いました!

 ☆こんにちは!八王子在住の柴崎愛と申します。頸損歴はちょうど10年です。頸損会に入ってから神奈川との交流会はほとんど出席していましたが、ここ2年は都合がつかなかったため久しぶりの参加となりました。東京神奈川交流会はいつも学生ボランティアさんがきていて、これから福祉に携わろうと思っている人とも交流できるところが素敵です♪今回も、学生さんが私の趣味であるバンド活動について熱心に質問してくれました。いつもいらっしゃる神奈川頸損の女性陣が不参加でお会いできなかったのは残念ですが、また次回に期待します!

★学生ボランティアの声★

『本当に行ってよかったと思ってます。授業では、障害のある人でもやりたいことや出来ることはあると言われてきましたが、実際に当事者の人達と話すと本当にそう思いました。
 Aさんは絵を描くことが好きで、Sさんは歌が好きでいまもそれを仲間と続けていますし、Aiさんは元米海軍という経歴があり、その人その人の生きてきた道というか、どんな人なのかっていうのを聞けて凄く楽しかったです。
 Tさんはこれから英語を熱心に勉強してカルチャースクールを起業したいと話してくれましたし、僕なんかよりよっぽど活動的で夢持っているなと思いました。

 今日は病気や障害の介助、介護というよりはお話ししながらごはん食べていて、一応ボランティアという名目で来てるのに良いのかな、とも思いましたが、寧ろそれのおかげで障害だけ見るんじゃなくて、来てくれた人達自身がどんな人なのかを知れる機会になれたと思います。

 ただ人混みの中を通ったり、買い物の支払いをするのもスムーズにはいかず、他の人に頼む必要があることも多いと思います。そういうことを遠慮せずに頼める、その人にとって信頼できる1人にならなきゃなと感じました。』
 県保健福祉大 小川凛太郎

 『本日は、交流会に参加させていただきありがとうございました。今まで、頸損の方の介助をしたことがなかったので、わたしにも出来ることがあるだろうかと不安でしたが、Iさんをはじめ参加者のみなさんに教えていただき、お手伝いさせていただきました。実際にお手伝いをさせていただいたり、食事の様子などを見たことで教科書の文面だけでは学べない難しさであったり、介助をする際に意識することが多くありました。特に、学校の先生には信頼関係が大切だと教わっていましたが、それを実感したのが今日でした。信頼関係があることで、やりたいことや、してほしいことを介助者に伝えられるのだと思います。なんでも遠慮せずに言えるというような信頼関係を築けるOTを目指したいです。また、参加者のみなさんがお話されていた褥瘡や、Iさんがおっしゃっていた体温調節など、わたしにはまだまだ知らないことが多くあり、これから多くのことを学んでいきたいという意欲が湧きました。最初にIさんに言っていただいように、参加者の方のお話を聞くこともできました。音楽や絵に取り組む方もいらっしゃって、活動的な印象でした。そして、その話題について多くのお話を聞くことが出来て、楽しかったです。参加者のみなさんの生活をする中では、自助具の利用やスマートホンに付ける指かけなど、様々な道具を用いていました。日常のものを工夫して使っていることで、こんな使い方もできるのかと、みなさんの工夫がとても刺激になりました。今回、交流会に参加させていただいたことや、普段自分では気づくことのできないことを、少しではありますが頸損である方の目線で考えることができたと感じています。だからこそ、今回で今自分の学ぶべきことや、将来のOT像が掴めてきました。
 本日、貴重な機会を設けていただき、参加させていただき、ありがとうございました。Iさんから、こうした機会を設けていただくことは、わたしにとって多くの刺激と勉強になります。また、何かあれば声をかけていただけると嬉しいです。本日は大変お世話になりました。ありがとうございました。』
 県保健福祉大 本郷咲夏

 

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