■ 頸髄損傷者とは
 頸髄損傷者とは、交通事故、スポーツ事故、労働災害、病気等によって頸髄を損傷し、後遺障害の残った者をいう。
後遺障害として、四肢体幹の機能麻痺、知覚麻痺、呼吸器機能の低下、さらに体温調節機能障害、排泄機能障害等が起こる。


【私たちの活動】
 私たちは頸損者への情報提供、親睦交流、行政交渉などを行い、頸損者の抱える問題を解決するために活動しています。
あなたは頸損者となり、重い障害に悩み苦しみ、人生をあきらめていませんか。あなたの問題は、多くの仲間が過去に体験したものかもしれません。ひとりで悩まず、私たちに相談してみませんか。私たちは同じ障害を持つ者として、きっとお役に立てることがあると確信しています。
 私たちは自らの体験を通して得た、情報や知恵を共有して活動を続け、どこかで苦悩している頸損者の力になりたいと思っています。

【私たちの考え方】
 私たちは、障害が重いからという理由で、自由を制約されることなく、未来に希望が持てる社会でなければならないと考えています。
 障害の有無に関わらず、全ての人が自立して生活することのできる社会であり、障害者に特別な生き方を押し付けたり、障害者だけを特別扱いする社会ではありません。全ての人の権利が保障され、差別や肉体的なハンディキャップを感じさせない社会です。
 それは誰かが作ってくれるものではなく、私たち自らが声を上げ、行動しなければできない社会だと思っています。
 私たちは頸損者の抱える問題を解決すれば、誰もが暮らしやすく、平等に社会参加のできる社会が生まれると確信して活動しています。

【明日に向かって】
 私たちの最大の課題は、頸髄損傷による重い後遺障害に、身も心も打ちのめされている人をなくすことです。そのためには頸損者のネットワークの確立、関連分野との連携活動、医療・福祉支援体制の整備を目指さなければなりません。
 80年代以降、自立して社会参加する頸損者が増えています。その一方で医療技術の進歩により延命した高位頸損者が、適切な医療、福祉サービスを受けることが出来ずに、病院をたらい回しにされるというような問題が、未だ解決されずに残されています。
 生活基盤の確立やバリアフリー社会の実現を目指した活動では、障害の有無、障害の枠を越えて、共通認識を持つ他団体や専門家の方々とも協力して、諸問題の解決を目指しています。

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11/2(土) シンポジウム「人工呼吸器を使用して自由に生きるために」

人工呼吸器を使用して自由に生きるために

-人工呼吸器ユーザーが求めること、支援者に求められること-

  • 人工呼吸器をつけると外出できないの?
  • 人工呼吸器をつけると旅行はできないの?
  • 人工呼吸器をつけると働くことはできないの?
  • 人工呼吸器をつけると結婚できないの?

日時

2019年11月2日(土)

  • 受付 9:30
  • 第一部 10:00~12:00
  • 第二部 13:30~17:00

場所

神戸市勤労会館 大ホール

〒651-0096 神戸市中央区雲井通5丁目1-2

市営地下鉄・JR・阪急・阪神・ポートライナー各三宮駅から東へ徒歩5分

参加費

無料

申込方法

  1. 氏名(ふりがな)
  2. 所属
  3. 連絡先(住所・電話・メール)
  4. 障害の有無
  5. 車いす使用の有無
  6. 介助者の有無と人数
  7. 会員・非会員
  8. その他要望・連絡事項等

上記を記入の上、10月28日までにメール:hkeison@yahoo.co.jpまたはFAX:079-553-6401にてお申し込みください
(情報保障が必要な方は、10月5日までにご連絡ください)

開催趣旨

10数年前にはひとり暮らしをする人工呼吸器ユーザーはあまり見られませんでしたが、時代の流れとともに社会の受け入れ態勢が進み、地域で自立した生活を行う者も少なくはありません。生活に多くの課題を抱えながらも社会に自身の役割を見出し、心豊かな生活を目指そうと奮励努力しています。

でも、考えてみてください。今の時代、人工呼吸器を使用していても、当たり前に「自由な意思」のもと、数多くの選択肢がある豊かな生活が送れるようになっているでしょうか?

本シンポジウムでは、全国で人工呼吸器を使って在宅で暮らす頸髄損傷者をはじめとする肢体不自由者に幅広く呼びかけ、実際にどのような暮らしをしているのか、自己実現していること、自身が生活する上で問題となること、課題解決のために求める要望、どのように暮らしを守り、どのような支援があれば自由な意思を守ることができるのかを聞き、一緒になって考え学びます。

シンポジウム構成

第1部

人工呼吸器ユーザー、ドクターを交えた鼎談

米田進一(兵庫頸髄損傷者連絡会)
土岐明子(大阪府立急性期・総合医療センター)
宮野秀樹(兵庫頸髄損傷者連絡会)

第2部

4名の県内外から招いた人工呼吸器ユーザーからの報告&パネルディスカッション

※会場で福祉機器・用具メーカーの商品展示も予定

問い合わせ

兵庫頸髄損傷者連絡会 人工呼吸器シンポジウム実行委員会 運営事務局

〒669-1546 兵庫県三田市弥生が丘1丁目1番地の1 フローラ88 305B NPO法人ぽしぶる内
TEL 079-555-6229 FAX 079-553-6401

チラシ

シンポジウムチラシ(PDF)ダウンロード

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10/11(金) 介護リフォーム ~障がい者・児と家族の暮らしを楽しくするセミナー

介護リフォームの匠と一緒に、できた!がいっぱいの住まいづくり
〜障がい者・児と家族の暮らしを楽しくする〜

ケアリフォームの情報交換・意見交換・交流の機会として開催するケアリフォームシステム研究会の全国大会

基調講演①

  • 受傷・発症から退院に向けたリハビリテーション~脊髄損傷の障害の特徴に合わせた支援~
    講師/神保 和正氏(千葉リハビリテーションセンター リハビリテーション療法部 成人療法室 第2作業療法科)
    講師/阿部 里子氏(千葉リハビリテーションセンター 総合相談部 医療相談室長

基調講演②

  • 退院に向けての住まい相談とスケジュール実例紹介
    講師/江原 喜人氏(独立行政法人労働者安全機構 総合せき損センター 医用工学研究室 研究員)

 

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8月21日(水)〜23日(金)第34回リハ工学カンファレンスinさっぽろ テーマ:リハ工と看護・介護

第34回リハ工学カンファレンスinさっぽろより 続きを読む

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名古屋城木造復元、エレベーター不設置の撤回を求めるネット署名、ご協力のお願い

【目標1万筆】名古屋城木造復元、エレベーター不設置の撤回を求めるネット署名、ご協力のお願い : DPI 日本会議より 続きを読む

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大阪市が発行した「電動車いす啓発パンフ」

大阪市:障がいを理由とする差別の解消の推進に向けて (…>障がいのある方へ>お知らせ)より

“電動車いす”のことを知ってください(パンフレット)

 「電動車いす」には、障がいのある人たちの自立と社会参加への期待や思いが込められています!

「電動車いすは、危ない、迷惑」といった理由により、障がいのある人が入店や乗車を拒否される事例は少なくありません。

「電動車いす」であるために入店や乗車ができないのは、仕方がないのでしょうか?

大阪市では、市民及び事業者の皆様に「電動車いす」の理解を深めていただき、互いに共生できる差別のない社会の実現をめざすため、啓発パンフレットを作成しました。

一日も早く、あらゆる場面で「電動車いす」が受け入れられるようになることを期待します。

電動車いすのことを知ってください

※閲覧及び印刷は、上記イメージ又は、以下の添付ファイルをクリックしてください。

“電動車いす”のことを知ってください(パンフレット)


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12/28緊急集会安楽死・尊厳死の問題点と介助者確保について 動画

20181128 UPLAN 【緊急集会】安楽死・尊厳死の問題点と介助者確保について – YouTube

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新型リフト付きリムジンバスのお披露目会にDPIバリアフリー部会メンバーが参加されました

新型リフト付きリムジンバスのお披露目会に参加してきました : DPI 日本会議より 続きを読む

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車椅子エレベーター付きリムジンバス 五輪・パラ備え 東京空港交通

車椅子エレベーター付きリムジンバス 五輪・パラ備え  :日本経済新聞より 続きを読む

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UDタクシー乗車拒否に対し国交省から通達がでました!

UDタクシー乗車拒否に対し国交省から通達がでました! : DPI 日本会議より 続きを読む

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11/28(水)尊厳死法制化の問題点を考える院内集会のお知らせ

尊厳死法制化の問題点を考える院内集会

開催趣旨
 一部の報道では、8月末から与党の一部で尊厳死法制化の案を練り直し、早ければ来年の通常国会への法案提出を目指す動きがあるとされています。また、従来の案はリビングウィル(事前指示書)の法制化を目指す内容でしたが、今回はAdvance Care Planning(ACP)を中心に議論されているとも報じられています。
 ACPとは、患者、家族、多職種による継続的な対話を通じた合意形成のことです。さまざまな意見を聞きながら患者が意思決定を行い、しかも患者の意思の変化にも対応できるということで、ACPは肯定的に捉えられることが多いようです。
 たとえば、ALS患者が人工呼吸器を装着するか否かも、以前から意思決定プロセスが重視されてきました。しかし、気管切開と呼吸器装着という患者本人の希望は「不可能」ということで合意が形成されてしまう、みんなで積み上げた合意を患者本人が覆すことが困難である、など、多くの問題が指摘されています。特に介護保障に関する情報が十分に提供されないまま対話が積み上げられていくことは、非常に危険です。
 これまで尊厳死法制化の波は何度か押し寄せ、そのたびに私たちは声を挙げてきました。しかし、検討の内容がリビングウィルからACPへと一歩進んだことで、今回は本当に法案の国会に上程され可決されるのではないかと、大きな危機感を抱いています。
 そこで、今回は、有識者をお招きしてご講演いただくとともに、会場の参加者とも意見を交換しながら、この問題について考えていきたいと思います。

内 容
講演 安藤泰至氏(鳥取大学医学部保健学科准教授)
講演 竹田主子氏(医師、ALS患者)
問題提起 ACPによる治療停止と呼吸器外し
会場からの声

と き 平成30年11月28日(水)11:00~13:30(受付開始10:30)
ところ 憲政記念館1階会議室(東京都千代田区永田町1-1-1)
    http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_annai.nsf/html/statics/kensei/kensei.htm
交通案内
東京メトロ 丸ノ内線・千代田線 国会議事堂前駅下車 2番出口から徒歩7分
        有楽町線・半蔵門線・南北線 永田町駅下車 2番出口から徒歩5分
都バス 橋63系統「国会議事堂前」下車 徒歩3分 

衆議院事務局憲政記念館
〒100-0014 東京都千代田区永田町1-1-1
TEL 03-3581-1651  FAX 03-3581-7962
なお、一般駐車場はございませんので、お車での来館はご遠慮下さい。

参加費 無料

■お問い合わせ■
特定非営利活動法人日本せきずい基金(担当・池田)
090-4178-4723 / acting_is_fun@hotmail.com

■情報保障■
要約筆記をご用意しています。
それ以外の情報保障については、お問い合わせ先にお申し出ください。

■お申し込み■
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdtlY162hiGIQxy_S5UqVD3WLXUkIAofoRJMPaFwfwyGSCr9Q/viewform にアクセスしてください。
Googleアカウントは必要ありません。
スマートフォンの場合は、
上記のQRコードからGoogleフォームにアクセスしてお申し込みください。
FAXの場合は、
お名前(必須)、所属団体、お電話番号、メールアドレス
配慮事項
□車いす/ストレッチャーを使用
□介助者が同行
□コンセントが必要
□要約筆記の近くの席
□その他(ご記入ください)
質問事項など
を記入のうえ、FAX番号042-850-9142にご送付ください。

主催 公益社団法人全国脊髄損傷者連合会、
   特定非営利活動法人ALS/MNDサポートセンターさくら会、
   特定非営利活動法人DPI日本会議・尊厳生部会、
   全国自立生活センター協議会、
   全国頸髄損傷者連絡会

尊厳死法制化の問題点を考える院内集会チラシ


講演者プロフィール

安藤 泰至 (あんどう・やすのり)
1961年生まれ
1983年 京都大学文学部哲学科卒業
1985年 京都大学大学院文学研究科(宗教学専攻)修士課程修了
1987年 京都大学大学院文学研究科(宗教学専攻)博士後期課程2年次単位取得
米子工業高等専門学校講師、助教授を経て
1996年 鳥取大学医学部医学科講師(医療システム学講座)
2000年 鳥取大学医学部保健学科助教授(基礎看護学講座)
(2007年に准教授に名称変更、~現在)
2006年 米国ヴァージニア大学実践倫理研究所フェロー、宗教学科客員研究員(~2007年)
2014年 日本学術会議・連携会員(~現在)
専門は生命倫理・死生学・宗教学
著書(編著)に『「いのちの思想」を掘り起こす』(岩波書店)、『シリーズ生命倫理学4 終末期医療』(丸善出版、高橋都との共編)、著書(共著)に『宗教と生命』(角川書店)、『〈いのち〉はいかに語りうるか(学術会議叢書24)』(日本学術協力財団)、訳書に『死と来世の系譜』(時事通信社)、『生命倫理学と障害学の対話』(生活書院、児玉真美との共訳)など。
日本医学哲学・倫理学会奨励賞(2002年)、鳥取大学医学部教育功績賞(2012年)、鳥取大学研究業績表彰(2013年)を受賞。

竹田 主子 (たけだ・きみこ)
1996年 信州大学医学部卒業
内科医師
東京大学医学部附属病院、東京都老人医療センター(現・地方独立行政法人東京都健康長寿医療センター)、国家公務員共済組合連合会三宿病院、横浜総合病院などに勤務
1999年 アメリカテキサス州ヒューストンBaylor医科大学留学臨床研究員(~2003年)
2012年 ALS発症
2018年 東京メディカルラボ代表(~現在)


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